The Caregiving Burden And Perception Of Quality Of Life Of Caregivers Of Technology Dependent Children With Chronic Disease And Disabilities: A view from One Center
Nilgun Erkek1, Melahat Akdeniz2, Ali KILINÇ21Akdeniz University School Of Medicine, Pediatric Emergency Department, Antalya, Turkiye2Akdeniz University School Of Medicine, Department Of Family Medicine, Antalya, Turkiye
INTRODUCTION: Children with chronic diseases and disabilities those need support of medical technologies (TD) for living, have led to load of complex nursing care being carried out usually by parents at their home. Purpose; This study was carried out to evaluate the caregiving burden and perception of quality of life of the caregivers of technology dependent children followed in our center.
METHODS: A retrospective survey-based observational study carried out with primary caregivers of the TD children with chronic disease. Zarit Burden Scale (ZBS) and Turkish version of the SF-36 Quality of Life Scale (SF-36 QoL) were used.
RESULTS: Most of the primary caregivers were mothers (61%) or fathers of the TD children. 62% of the participants had been caring for these children for more than 3 years, and 75% of them cannot benefit from institutional home nursing services. More than half of caregivers reported not having enough income to make ends meet, and about half of them stated to have to quit own jobs. It was seen that 74% of caregivers had at least one chronic disease, 32% of them had psycological problems under treatment.The mean score of caregivers’ burden in total measured by ZBS was 52.8±14.3 points that indicating moderate load. Caregivers’ burden showed a high strenght of positive correlation with ZF1 and ZF2 sub dimensions. Caregivers’ increasing age, female gender, low income level, presence of chronic health problems of caregivers showed a significance in ZF1sub dimension. Quality of Life scores of caregivers were found below than averages of Turkey in all 8 sub-categories (p<0.05). As mean caregivers’ burden increased, quality of life scores of caregivers in all 8 categories decreased.
DISCUSSION AND CONCLUSION: This may contribute to medical and institutional professionals to develop targeted strategies to support these children's’ caregivers
Teknolojik Desteğe Bağımlı Yaşayan Kronik Hastalık ve Sakatlıkları Olan Çocukların Bakım Verenlerinin Yükü ve Hayat Kaliteleri: Bir Merkezden Görünüm
Nilgun Erkek1, Melahat Akdeniz2, Ali KILINÇ21Akdeniz Üniversitesi Tıp Fakültesi, Çocuk Acil Bilim Dalı, Antalya, Türkiye2Akdeniz Üniversitesi Tıp Fakültesi, Aile Hekimliği Anabilim Dalı, Antalya, Türkiye
GİRİŞ ve AMAÇ: Kronik hastalığı ve engeli olan, yaşamak için tıbbi teknolojilerin desteğine (TD) ihtiyaç duyan çocukların evde yürütülen karmaşık hemşirelik bakımı, genellikle ebeveynlerin üzerinde olan bakım yüküne yol açmıştır.
Amaç; Bu çalışma, merkezimizde izlenen teknolojik desteğe bağımlı çocukların bakım verenlerinin bakım verme yüklerini ve yaşam kalitesi algılarını değerlendirmek amacıyla yapılmıştır.
YÖNTEM ve GEREÇLER: Kronik hastalığı olan TD çocuklarına birincil bakım verenleri ile gerçekleştirilen ankete dayalı retrospektif, gözlemsel bir çalışma yürütüldü. Zarit Yük Ölçeği (ZBS) ve SF-36 Yaşam Kalitesi Ölçeği'nin (SF-36 QoL) Türkçe versiyonu kullanıldı. Mann Whitney U ve X2 testleri ile iki değişkenli ve çok değişkenli korelasyon testleri kullanıldı.
BULGULAR: Birincil bakım verenlerin çoğu, TD'li çocukların anneleri (%61) veya babalarıydı. Katılımcıların %62'si bu çocuklara 3 yıldan fazla süredir bakmaktaydı ve %75'i kurumsal evde bakım hizmetlerinden yararlanamamaktaydı. Bakıcıların yarısından fazlası geçimlerini sağlamak için yeterli gelire sahip olmadığını ve yaklaşık yarısı bakım vermek için kendi işini bırakmak zorunda kaldığını belirtti. Bakım verenlerin %74'ünün en az bir kronik hastalığı olduğu, %32'sinin tedavi altında psikolojik sorun yaşadığı görüldü. ZBS ile ölçülen toplam bakım yükü puan ortalaması 52,8±14,3 puan olup orta düzeyde yüke işaret etmektedir. ZBS için Cronbach alfa değeri 0,875 idi. Bakım verenlerin yükü, ZF1 ve ZF2 alt ölçek boyutları ile yüksek güçlü bir pozitif korelasyon gösteriyordu. ZF3 ve ZF4 alt ölçek boyutları ile orta düzeyde pozitif korelasyon gösteriyordu (p<0.05). Bakım verenlerin artan yaşı, kadın cinsiyetinde oluşu, düşük gelir düzeyi, kronik sağlık sorunlarının varlığı ZF1 alt boyutunda anlamlı fark yaratıyordu. Bakım verenlerin Yaşam Kalitesi puanları 8 alt kategoride de Türkiye ortalamasının altında bulundu (p<0,05). Ortalama bakım verme yükü arttıkça, 8 kategorinin tamamında bakım verenlerin yaşam kalitesi puanları azalıyordu.
TARTIŞMA ve SONUÇ: Bu yerel ve küçük ölçekli çalışma sonuçları, medikal ve kurumsal profesyoneller tarafından bu çocukların bakım verenlerinin tanımlanmasına ve desteklenmesine yönelik hedefli stratejiler geliştirilmesine ve aile düzenlerinin sürdürülmesine katkıda bulunabilir.
Corresponding Author: Nilgun Erkek, Türkiye
| TOOLS |
 Print Download citation RIS EndNote BibTex Medlars Procite Reference Manager Share with email Share Send email to author
Similar articles Google Scholar |